La historia de la pequeña Adriana es sinónimo de superación constante, al igual que la de su madre, Llanos Alfaro. Adriana es una niña de Albacete de 6 años de edad que tiene dos enfermedades raras, síndrome Cebalid y el síndrome O’Donnel Luria Rodan, que tienen como consecuencia algunos factores comunes tales como “epilepsia, problemas en el desarrollo y en la deglución, entre otros”, como explica Llanos Alfaro, madre de Adriana, a El Digital de Albacete. Para financiar las terapias de la pequeña, su madre ha creado un sorteo solidario en el que han colaborado múltiples empresas de la ciudad.
La historia de Adriana empezó antes de su nacimiento, cuando Llanos Alfaro quedó embarazada de su primer hijo, Javier, quien tiene “una enfermedad renal”, señala. Por ello, Llanos comenzó un “bagaje médico, ya que estuvo varios meses ingresado”, comparte esta madre con El Digital de Albacete. Más tarde, de nuevo quedó embarazada, esta vez de Adriana, y “todo iba bien hasta sus 5 meses de vida, cuando gracias a todo lo que había aprendido con Javier, me di cuenta de algunos detalles como que siempre tenía las manitas cerradas y el bebé no me aguantaba la mirada”, explica.
Tras muchas pruebas, Adriana fue diagnosticada con el síndrome Cebalid y el síndrome O’Donnel Luria Rodan, por lo que las terapias son clave para el desarrollo de esta niña albaceteña. Para financiarlas, Llanos ya había llevado a cabo otras iniciativas, y este 2025 ha surgido una nueva: Un sorteo solidario que tendrá lugar el próximo mes de junio y con el que “Albacete se ha volcado por completo”, tal y como explica la madre de la pequeña.
“No conocemos a nadie en España que lo tenga”
Volviendo a los inicios de la historia de Adriana, su madre detectó algunos detalles que le llamaron la atención y “pedimos una segunda opinión. Efectivamente, nos dijeron que Adriana, a pesar de tener ya 5 meses, estaba como si acabase de nacer”, recuerda, y manifiesta que “ahí empezamos un nuevo bagaje buscando respuestas durante un año hasta que encontramos a una neuróloga maravillosa, María del Carmen Carrascosa, que realizó una prueba genética y salió como resultado un síndrome raro”. Se trata del síndrome Cebalid, una enfermedad que presenta algunas complicaciones en lo relacionado al desarrollo y en otras áreas. “No conocemos a nadie en España que lo tenga”, puntualiza Alfaro.
Tras conocer el diagnóstico, Llanos Alfaro y su marido lo tuvieron claro. “Teníamos que hacer el esfuerzo ahora porque cuando tenga 15 años vamos tarde”, explica. Y así, Adriana empezó con una larga lista de terapias varias veces a la semana como “terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, natación terapéutica y un largo etcétera”, explica su madre, que asegura que “veíamos que avanzaba lento pero avanzaba”. En ese momento, los padres de Adriana empleaban “alrededor de 500 euros al mes” en todas estas terapias para mejorar la calidad de vida de la pequeña, como detalla su progenitora.
Pero las cosas se complicaron todavía más, ya que después del primer diagnóstico, llegó un segundo en 2020, en el que le detectaron a la pequeña una nueva enfermedad rara: El síndrome O’Donnel Luria Rodan. Tras ello, “mi marido empezó con cáncer y falleció en 2022”, recuerda Llanos Alfaro. “Estando mi marido en vida empezamos a recoger tapones para costear terapias”, recuerda, y explica que “fue un trabajazo y la gente se solidarizó”. Y así financiaron las terapias durante varios años hasta que por diferentes cuestiones, no se pudo continuar.
El dinero del sorteo va destinado para financiar las terapias que necesita esta niña de Albacete
“Se nos hace difícil poder costear todas las terapias”, asegura Llanos Alfaro. Con esta situación, “algunos comercios me propusieron hacer un sorteo solidario, y aunque al principio no lo vi claro, me fueron animando y aquí estamos”, explica, y manifiesta que “la acogida ha sido brutal, de hecho, he tenido que imprimir más papeletas”.
Llanos Alfaro asegura que “la suerte de nuestra familia no ha sido la salud, pero hemos tenido mucha suerte con la gente que nos hemos encontrado por el camino”, y explica que “más de 40 empresas de Albacete se han volcado con nosotros, y la gente ha respondido muy bien”. Por ello, la madre de Adriana manifiesta que “me siento muy agradecida con todos los vecinos de Albacete”.
Para Llanos, el momento de realizar terapias “es ahora, si nos esperamos a que sea mayor, iremos tarde”, tal y como asegura la madre de Adriana, y destaca que “es el momento de apretar el cinturón ahora que Adriana tiene 6 años”.
Las participaciones de este sorteo solidarios se pueden adquirir en los diferentes comercios a los que hace referencia el cartel.
