La ciudad de Albacete tiene un nueva cita para mostrar su solidaridad y compromiso con los vecinos que más lo necesitan. Sarah es una niña de siete años que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad que requiere de mucha atención y costosos cuidados específicos, motivo por el que un año más solicita la colaboración de los albaceteños para continuar disfrutando de una vida digna.
Atrofia Muscular Espinal: “Nos daban un diagnóstico de dos años de vida»
“Esta enfermedad es la forma más grave de atrofia muscular espiral”, trasladaba la madre de esta niña albaceteña, Laila Tumia, a El Digital de Albacete, incidiendo en que “Sarah tiene el grado más grave”. Recordaba que cuando nació la pequeña les dieron un devastador pronóstico y es que “nos daban un diagnóstico de vida de dos años”.
Por todo ello, confesaba Laila Taurina que la que padece su hija “es una enfermedad muy cruel”, asegurando que “intentamos ir frenando su avance con dispositivos y terapias que son excesivamente costosas”. En este punto, desarrollaba que luchan de forma constante para que esta niña de Albacete “tenga una mejor calidad de vida”, ante lo que su madre confesaba que “mi meta es intentar que la enfermedad no nos gane”.
Esta niña de Albacete precisa de tratamientos y cuidados específicos que le ayudan en su día a día y que son imprescindibles para ir plantando cara a su enfermedad. Al respecto, relataba su madre que “conseguimos que entrara en un ensayo en Madrid”, apuntando que este tratamiento médico “nos está dando buenos resultados”. Sin embargo, incidía en que más allá de esta medicación, es fundamental para Sarah “todo el trabajo que hacemos con ella en casa, así como todos los dispositivos, asientos a medida y dispositivos que necesita para evitar que desarrolle complicaciones y problemas derivados de su enfermedad”, y que supondrían un empeoramiento severo de su salud.
Cesta Navideña solidaria para ayudar a esta niña de Albacete
La madre de esta niña albaceteña, Laila Tumia, ponía en marcha junto a unas amigas la asociación ‘Por un mundo feliz para Sarah’, a través de la que dar visibilidad a la enfermedad de la pequeña y organizar actividades con el objetivo de recaudar fondos para costear los tratamientos que precisa. Así, un año más pedían la colaboración de los vecinos de Albacete en la Cesta Navideña 2024 para ayudar a Sarah, pudiendo participar adquiriendo papeletas por tan solo tres euros a través de Bizum (624063526), indicando en el concepto tu número de teléfono al que hacer llegar la papeleta. Pero además, los vecinos de Albacete también pueden adquirir estas papeletas para participar en el sorteo de esta Cesta Benéfica en los puntos de venta físicos habilitados.
La madre de Sarha agradecía “a todas las empresas su compromiso y colaboración”, poniendo de relieve los increíbles premios que este 2024 lleva esta especial cesta solidaria. En concreto, incluyo desde una estancia en una casa rural, pasando por servicios de peluquería, estética, cenas, comidas, vales de ropa, productos cárnicos y mucho más. Y es que, garantizaba Laila Tumia que “todo lo recaudado va destinado de forma íntegra para las terapias y asientos a medida” que necesita Sarah para su desarrollo y conseguir que esta niña albaceteña cuente con una mejor calidad de vida.
Costosas terapias para garantizar la calidad de vida de esta niña de Albacete
Esta es la sexta edición en la que ponen en marcha esta iniciativa solidaria. Una edición sobre la que confesaba Laila que “este año es verdad que las necesidades son cada vez mayores porque Sarah ya es más mayor y se nos está quedando pequeños los dispositivos que utilizamos para su desplazamiento y movilidad”, poniendo de relieve que son elementos especialmente “costosos” a los que cabría sumar las terapias que esta niña de Albacete necesita. Por todo ello, desvelaba su madre que “este año estoy un poco más preocupada”, y es que necesita recaudar todos los fondos posibles para continuar brindando una mejor calidad de vida a su hija.
Y es que esta niña de Albacete precisa de diversos dispositivos que son imprescindibles para evitar que su estado de salud se agrave. Dispositivos que debido a su crecimiento “se le están quedando pequeños”, trasladaba su madre a El Digital de Albacete, poniendo de relieve la importante inversión económica que supone la adquisición de estos renovados elementos que necesita la pequeña Sarah. Entre ellos, ponía como ejemplo que precisa de “silla de ruedas porque sin eso no la puedo mover de un sitio a otro y no puede tener autonomía”, detallando que también necesita “asientos especiales para evitar deformaciones severas”. Al respecto, explicaba Laila Tumia que “a estos niños se les desforma a nivel esquelético la espalda y las caderas”.
Pero además de estos dispositivos, esta niña de Albacete precisa de terapias respiratorias, porque tal y como recordaba su madre “Sarah tiene muchísimas crisis respiratorias”. De este modo, precisaba que los niños que padecen AME “se ven bastante perjudicados a nivel respiratorio porque la estructura ósea llega hasta oprimir los pulmones”. Igualmente, señalaba que “también necesita mucha logopedia y fisioterapia para ganar fuerza y masa muscular”. Terapias y dispositivos con los que tratan de evitar el paso de Sarah por el quirófano, y es que “a muy temprana edad muchos de estos niños tienen que ser operados y es todo lo que estamos intentado evitar”, traslada la madre de la pequeña, remarcando que “supondría estar constantemente en quirófano y es bastante duro”.
“Esperamos que la gente se anime y colabore con nosotras”, confesaba Laila Tumia, solicitando el respaldo un año más de los albaceteños a esta iniciativa solidaria. De este modo, insistía en recordar que “todo lo recaudado va íntegramente destinado para costear las terapias y todas las necesidades de Sarah”.
El sorteo de esta cesta solidaria para ayudar a la pequeña Sarah se realizará el próximo 22 de diciembre, y el número premiado será el que coincida con los cuatro últimos números del primer y segundo premio de la Lotería de Navidad. En caso de no coincidir ningún número vendido con el resultado de la Lotería de Navidad se procederá a realizar un sorteo con todas las matrices de las papeletas vendidas a través de las redes sociales de la asociación ‘Por un mundo feliz para Sarah’.
