La Demencia con cuerpos de Lewy, a pesar de ser el segundo tipo de demencia más frecuente y no contar con un abordaje terapéutico eficaz ni selectivo, hasta ahora, no disponía de ninguna asociación en España que diera voz a estos pacientes y a sus familiares. El pasado mes de marzo Albacete se convertía en un referente nacional ya que nacía en la ciudad la primera asociación destinada a la investigación sobre esta enfermedad: Asociación Nacional para la Investigación contra la Demencia con Cuerpos de Lewy (ASINLEWY).
Un proyecto único que nace en Albacete como la primera asociación constituida en España con el fin de fomentar la investigación en todos sus ámbitos; a través de la generación de eventos, financiación de proyectos y networking a nivel nacional e internacional y entre grupos de expertos. El objetivo de ASINLEWY se centra en lograr nuevas técnicas de diagnóstico, búsqueda de nuevas terapias y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
¿Qué es la Demencia con cuerpos de Lewy?
La Demencia con cuerpos de Lewy es un trastorno del cerebro que puede ocasionar alteraciones en el pensamiento, el movimiento, la conducta y el estado de ánimo. Se trata de “una patología que cursa debido a un mal plegamiento de una proteína llamada alfa-sinucleína que tiene como predilección formar depósitos en el tejido neuronal del Sistema Nervioso Central”, explicaba a El Digital de Albacete el presidente de la Asociación ASINLEWY, Enrique Niza. Este farmacéutico y doctorado en Química, natural de Albacete, detallaba sobre este tipo de demencia que “causa en los pacientes declines cognitivos y conductuales, trastornos de la conducta y también trastornos del movimiento”. Además, las alucinaciones visuales son un síntoma frecuente y tienden a suceder desde el inicio.
Confirmaba que este es “el segundo tipo de demencia más frecuente que hay”, incidiendo en que en nuestro país se estima que hay “entre 70.000 y 120.000 casos”. Sostenía que se trata de una amplia cifra que podría ser incluso superior debido a la complejidad de su diagnóstico. Al respecto, desarrollaba Enrique Niza que “hay pacientes con edades comprendidas entre los 50 y los 60 años que tienen patologías que cuadran perfectamente con un cuadro de depresión crónica”, concretando que “estos pacientes, a veces, son derivados a Psiquiatría, y los que cuentan con una edad más avanzada son tratados en Geriatría, ya que piensan que puede traerse de Alzheimer”. Sin embargo, apuntaba que tras estos casos puede esconderse la Demencia con cuerpos de Lewy.
Complejo diagnóstico de este tipo de demencia
De este modo trasladaba que esto ocurre “porque a día de hoy no hay un diagnóstico basado en una extracción de muestras con el paciente en vida, ni de líquido cefalorraquídeo ni de muestras de sangre”, añadiendo que “no hay un marcador, como una proteína o una molécula, que pueda determinar que esa persona presenta la enfermedad”. Y es que, un diagnóstico precoz podría ayudar mucho a los pacientes que desarrollan este tipo de demencia.
En relación a la importancia de contar con un diagnóstico y hacerlo lo antes posible, reconocía el albaceteño que “una de las claves de encontrar una manera de diagnosticar podría también ayudar de manera colateral a buscar un tratamiento”. Conseguir un diagnóstico para estos pacientes supondría “administrar qué tipo de pacientes deben derivarse a consultas, a qué especialidades y también evitaría las progresiones fatales de la enfermedad, por lo menos en su curso”, matizaba Enrique Niza.
Al respecto, explicaba que “uno de los efectos o signos que tiene la demencia con cuerpos de Lewy es que algunos fármacos y psicofármacos generan a estos pacientes demasiadas reacciones adversas” y añadía que puede darse el caso de que «ahora mismo exista algún paciente de 50 años al que se le esté administrando antidepresivos porque se piensa que tiene depresión”. De este modo, ponía de manifiesto este farmacéutico de Albacete y doctor en Química que “teniendo un diagnóstico claro, podemos evitar este tipo de efectos adversos, entre otros”, confirmando que “un diagnóstico certero ayudaría a entender mejor la enfermedad y a desarrollar fármacos enfocados a lo que se denomina modificadores de la progresión”.
La importancia de la investigación
Según los últimos datos oficiales, cerca de 10.000 personas en la región padecen algún tipo de demencia. Unos datos sobre los que el presidente de la Asociación ASINLEWY matizaba que “si asumimos que aproximadamente el 25% de los pacientes con demencias progresivas presenta demencia con cuerpos de Lewy, supondría que unas 2.200 personas serían las que padecerían esta enfermedad en Castilla-La Mancha”.
Con estos contundentes datos en la mano reconocía Enrique Niza que la Demencia con cuerpos de Lewy “es una enfermedad muy habitual”, pero subrayaba que “el problema es que diagnostica muy mal”. Debido ello, apostaba por la creación de esta asociación pionera en nuestro país, con sede en Albacete, para crear proyectos de investigación que ayuden al diagnóstico de estos pacientes.
“La atención a pacientes y familiares mediante ayudas o terapia social es fundamental”, aseguraba el albaceteño. Sin embargo, enfatizaba que “si queremos de verdad bajar la cifra de afectados, la única opción es la investigación”, marcado así el camino que pretende recorrer la Asociación ASINLEWY para ayudar a estos pacientes desde Albacete.
Una enfermedad que ha tocado muy de cerca a este investigador de Albacete: “Es una pesadilla”
Más allá de su conocimiento como investigador sanitario, este albaceteño ha tenido que hacer frente muy de frente a esta enfermedad. Un familiar muy cercano a este doctor en química recibía este duro diagnóstico. “Es una pesadilla”, reconocía Enrique Niza sobre el proceso de hacer frente al posible diagnóstico y a la evolución de esta enfermedad.
En su caso, se mostraba agradecido de haber podido contar con el Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Albacete, encabezado por el doctor Tomás Segura. Al respecto, aseguraba que “nos han tratado de manera excepcional”, aplaudiendo el excelente trabajo de las neurólogas Inma Feria, Laura Rojo y Amalia Monteagudo, así como el de todos los miembros que integran este servicio.
Pese a encontrarse rodearse de los mejores profesionales en la materia, reconocía el albaceteño que todo el proceso “fue una odisea”. En primer lugar, debido al tiempo que se dilata el recibir un diagnóstico, a lo que cabría sumar que “cuando te dan un diagnóstico, tampoco es un diagnóstico al 100% certero, porque eso no existe al día de hoy”, exponía Enrique Niza. Al respecto, trasladaba que “te pueden decir que es posible o probable” tener Demencia con cuerpos de Lewy, aclarando sobre este aspecto que “el diagnóstico a día de hoy solo se puede hacer cuando un paciente, por desgracia, ya ha fallecido”.
Confesaba que en su caso, “el inicio de la enfermedad y conocer el diagnóstico fue desolador”, debido a las fluctuaciones que estos pacientes tienen, experimentando cambios bruscos en su conducta o llegando a desarrollar trastornos psiquiátricos graves. Sin embargo, puntualizaba el presidente de la Asociación ASINLEWY que pese a no existir “dos caos o dos pacientes con Demencia de Lewy iguales”, existe un denominador común para las familias de estos pacientes y es que toda esta situación “es una pesadilla”.
Nace la Asociación ASINLEWY en Albacete
Para servir de punto de apoyo a estos pacientes y a sus familias nacía en Albacete la Asociación ASINLEWY. Y es que, desvelaba su presidente que tras conocer el diagnóstico de este familiar tan cercano “comencé a investigar sobre la enfermad y comprobé que no había nada y que no se genera un diagnóstico claro”. Motivo por el que dio un paso más allá intentando dar con asociaciones o fundaciones enfocadas en pacientes con este tipo de demencia.
Durante este proceso, comprobó que en España “hay unas 400 asociaciones que tratan el Alzheimer o el Párkinson, mientras que de Demencia con cuerpos de Lewy no había nada”. Una búsqueda que llevó a este fármaceútico doctorado en Química a dar el paso de crear la primera asociación para los pacientes de Demencia con cuerpos de Lewy en nuestro país.
“Cuando a un paciente se le diagnostica de una enfermedad neurodegenerativa una de las primeras cosas que hacen los familiares es recurrir a las asociaciones porque necesitan orientación, tener algo de esperanza, un por qué o ayuda”, trasladaba Enrique Niza a El Digital de Albacete, confirmando que en relación a esta enfermedad no existía nada. Motivo por el que decidió ponerse en marcha para dar vida a la primera asociación de referencia en nuestro país sobre esta enfermedad. Debido a su trabajo, este albaceteño ha podido conocer a investigadores de primer nivel mundial. Tal es así, que la vicepresidenta de la Asociación ASINLEWY es la Premio nacional de Investigación 2022, Ana Martínez.
Esta asociación de referencia nacional ha nacido en nuestra ciudad y su presidente se ha puesto como objetivo que “Albacete sea el centro neurálgico de la investigación en enfermedades neurodegenerativas como la Demencia con cuerpos de Lewy”. Aseguraba este investigador albaceteño que con la puesta en marcha de esta importante iniciativa “queremos que Albacete no solo sea conocida por su gente y por su Feria, sino que sea famosa en el mundo entero porque aquí nació una de las asociaciones más importantes en la investigación de la Demencia con cuerpos de Lewy”, y es que la capital albaceteña es la sede de la Asociación ASINLEWY.
“Queremos que Albacete sea un sitio de referencia para expertos en la materia a nivel internacional, que cuando vean el nombre de nuestra ciudad sepan que aquí nació una asociación que busca crear nexos de unión entre grupos de investigación, empresas, e interesados en la demencia”, apuntaba Enrique Niza. De este modo, adelantaba que la Asociación ASINLEWY espera “poder financiar este tipo de proyectos de investigación”, promoviendo incentivar a nuevos investigadores como alumnos de Farmacia, Medicina, Enfermería o Farmacia a que puedan dedicarse a esta labor en Albacete.
Metas de esta asociación con sede en Albacete: Visibilidad, investigación y cuidados a las familias
Compartía Enrique Niza con El Digital de Albacete las principales metas de la asociación que preside. De este modo, incidía en que la primera de ellas es dar visibilidad a esta enfermedad, ya que “pese a ser la segunda demencia con mayor presencia, es la más desconocida de todas”.
Al respecto, explicaba que “todo el mundo sabe lo que es el Alzheimer o el Párkinson, pero la Demencia con cuerpos de Lewy no es conocida”. Una enfermedad que tan solo es algo conocida por un nombre propio: Robin Williams. A este reconocido actor, protagonista de películas tan famosas como ‘El club de los poetas muertos’, ‘Sra. Doubtfire’, ‘Jumanji’ o ‘Flubber’, le diagnosticaron Demencia con cuerpos de Lewy tras su muerte en 2011.
Por tanto, detallaba Enrique Niza que “el primero de nuestros objetivos es difundir y dar visibilidad para que la gente conozca esta enfermedad”, y es que reconocía que en el caso del diagnóstico de su familiar y pese a su formación académica “ni yo sabía lo que era”. Pero también reconocía este albaceteño que la investigación es otro de los pilares fundamentales de la Asociación ASINLEWY, esperando que “investigadores y empresas farmacéuticas se interesen en desarrollar nuevas moléculas para este tipo de enfermedad”.
Además de dar visibilidad a esta enfermedad y trabajar por la investigación de la misma desde la Asociación ASINLEWY también quieren arropar a los familiares de los pacientes. Concretamente, buscan dar apoyo, ayuda y orientación a las familias de los pacientes de Demencia con cuerpos de Lewy. Para ello, cuentan con una página web en la que habilitarán un formulario para responder a los asociados, aclarando Enrique Niza que “es una asociación de todos y para todos”. Igualmente, tienen su sede física en la Facultad de Farmacia de Albacete.
Para conseguir que la asociación funcione y poder ayudar a todos estos pacientes con demencia, pedía Enrique Niza a los albaceteños su estrecha colaboración. De este modo, animaba a empresas de Albacete a sumarse con sus aportaciones a este proyecto porque “las cosas en investigación solo se logran con motivación y financiación”.
Albacete se ha convertido en un referente a nivel internacional en Demencia con cuerpos de Lewy, ya que en nuestra ciudad se ha gestado la primera asociación focalizada en esta enfermedad. Un importante paso adelante desde Albacete para ayudar a estos pacientes y servir de apoyo fundamental a sus familiares.
